quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

São as pequenas coisas que valem mais - by Karen (Mamis convidada)

Karen é uma mamãe super antenada que conheci em um blog sobre autismo enquanto buscávamos o diagnóstico para nossos filhos. Super dedicada, é esposa do Bruno e mãe do fofíssimo Lucas de 2 anos e 3 meses. Mineirinha que hoje vive no Rio de Janeiro, resolveu compartilhar parte da sua história e experiência conosco.

"São as pequenas coisas que valem mais"

Tenho sempre essa música (Um dia perfeito, Legião Urbana) na cabeça. Fico cantarolando durante o dia, pela casa. Coloco para tocar e ouço por aí. Foram quase 30 anos para que eu aprendesse que são as pequenas coisas que valem mais. E quem me ensinou isso foi meu filho Lucas, autista.

Descobri por conta própria que meu filho é autista quando ele tinha acabado de completar 1 ano e 5 meses. O diagnóstico dado por um médico só veio 5 meses depois. Lembro até hoje, com nitidez, daquele dia. 5 de março de 2012. Fazia muito calor em Salvador. Meu marido havia faltado ao trabalho para irmos à primeira neuropediatra. Meu Lucas tinha 1 ano e 5 meses e ainda não andava. Não atendia sempre que chamado. Não falava nada. Tinha fixação por um brinquedo e só sabia brincar girando as coisas. Parecia não enteder o que falávamos, ficava perdido no seu mundo. Tinha aversão à comida, à texturas diferentes; não mastigava. Não gostava de pisar na grama, não gostava da areia da praia. Eu já havia notado alguns desses comportamentos, mas só fiz relação com o autismo quando ouvi da médica essa possibilidade. O diagnóstico não foi fechado, mas comecei a pesquisar por conta própria. Fiz o que acredito que toda mãe faria. Pesquisei a fundo, conversei com pais de autistas, ví vários vídeos e lá estava o meu filho: em cada filme, em cada descrição, em cada leitura eu podia observar traços e comportamentos do meu pequeno. Eu não precisava mais de médicos para diagnosticar porque eu já sabia: Lucas tinha autismo. A descoberta me tirou o chão, me deu uma surra emocional. Entrei na famosa fase do luto. Não, eu não perdi o meu filho. Quem morreu fui eu. Eu, a mãe de um menino saudável com inúmeros planos, havia morrido. E no meu lugar precisava renascer a mãe de um menino especial.

Desde então, consultei vários outros médicos. Eu já sabia o diagnóstico, mas precisava saber qual linha seguir. Eu buscava um bom médico para acompanhar o meu filho. O que eu podia fazer para ajudá-lo? Como lidar com isso tudo, o que esperar do futuro? O processo foi difícil, a maioria mandava esperar ele crescer. Isso era uma coisa que eu definitivamente não ia fazer, pois acredito na intervenção precoce e queria começar a trabalhar o progresso do meu filho imediatamente. Enquanto procurava por um médico, coloquei Lucas para fazer fisioterapia motora. Com 1 ano e 8 meses, ele andou. Nos mudamos de Salvador e já na nova cidade, busquei por conta própria uma fonoaudióloga. Desde então, comecei a ver pequenos progressos no meu filho. 2 meses depois, ele começou a fazer também terapia ocupacional. Com a ajuda de uma amiga, encontrei uma excelente neurologista para o meu filho. Hoje seguimos a caminhada.

Contei toda essa história para que percebam, assim como eu, que são as pequenas coisas que valem mais. Quer um exemplo? Nunca ouvi um "mamãe". Fico doida quando ouço alguma mãe dizer que seu filho de 2 anos ainda não sabe contar até 20! Como assim? É isso que importa para você, de verdade? Aproveite os bons momentos com ele, as artes pela casa, as palavrinhas engraçadinhas, e até mesmo as birras no supermercado por querer levar mais doces do que o permitido. Eu sonhava com meu filho se deliciando, todo lambuzado de comida. Imaginava surpreendê-lo na cozinha, roubando um bombom. Achava que ele ia me pedir para colocar seu desenho favorito na televisão mais de uma vez por dia, e que ele ia me pedir para cantar a musiquinha do sapo. Eu queria que ele sentisse minha falta quando não estou em casa; que abrisse um presente no Natal, ansioso. Achava que ia sentir falta de visitas que passaram muitos dias em nossa casa, mas isso nunca aconteceu. E tinha vários planos para o futuro, como toda mãe.

Lucas não demonstra nenhum tipo de afeto, não fala e não tem interesse no que é novo. Quando ele faz qualquer coisa, por menor que seja, é motivo para darmos pulos de alegria aqui em casa. Os feitos mais recentes: ele passou a tolerar a comida aos pedaços (apesar de não mastigar ainda, ele já aceita), beber água na garrafa (Lucas parou de beber água completamente aos 10 meses, só bebia suco e leite) e agora está começando a chutar bolas.

Enquanto você fala pelos cotovelos que o seu filho não quer sair daquelas áreas de recreação pagas do shopping, o meu sequer entra na porta. Meu marido e eu ficamos confinados em casa, pois Lucas tem medo de lugares novos e cheios, não tolera nenhum tipo de tumulto, não gosta de ter sua rotina "quebrada". Se o evento vai ser tumultuado, nós simplesmente não vamos. O último foi a festinha de fim de ano da escolinha. Resolvemos ir porque achávamos que ele já estava acostumado com a escola e que seria bom para ele. Foi um desastre, Lucas só chorou e eu fiquei arrasada. Num playground, eu fico olhando as crianças dos outros e penso "por que só o meu filho não brinca com as outras crianças"? É desse tipo de coisa que me refiro quando digo para valorizarmos as pequenas coisas.

Passei por muita coisa ruim nesses últimos tempos: sofri com preconceito, ignorância e imbecilidade dos outros. Outro dia li (não lembro mais onde) que os pais preparam os filhos para o mundo. Mas nós, pais de crianças especiais, temos que preparar o mundo para os filhos. É o que sigo fazendo, ao mesmo tempo que estou renascendo como a mãe de uma criança especial, a mãe de um autista.

Karen

30 anos, mãe do Lucas de 2a3m, autista.
Niterói-RJ

13 comentários:

  1. Oi Karen,
    Linda a reflexão que você propôs nesse artigo. Você é uma super mãezona. O Lucas é muito abençoado por ter uma mãe tão dedicada assim.
    Que seja o primeiro de muitos artigos :)
    Super beijos,
    Mi

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  2. Nossa, Karen... eu sou amiga da Michele, mãe do Guilherme, levado, que me deixa louca em alguns momentos, principalmente em mercados como você menciona em seu texto... Me fez chorar, me fez refletir em quanto de fato, as mães cobram dos filhos... Eu, de verdade, não cobro que meu filho saiba letras, números acho que tudo chega a seu tempo, e tem que partir deles querer receber o conhecimento do "não concreto", mas realmente, em muitos momentos me sinto frustada com as atitudes dele em locais públicos, quando começam os olhares do tipo "olha que criança sem limites", "que mãe é essa que deixa o filho fazer birra em local público"... Eu me sinto constrangida, cansei de reclamar com a Mi, com outras amigas nossa dessas atitudes do meu filho, e nunca, nunca mesmo tinha parado pra pensar que uma mãe especial desejaria estar "no meu lugar" se deliciando com o "mau comportamento" do filho... Senti vergonha, me senti péssima mãe, "menas mãe" como algumas dizem...

    O problema da sociedade hipócrita em que vivemos é querer nos ditar regras, querer nos fazer sentir mal... E quer saber? Que se dane se meu filho é xiliquento, corre no mercado e meu marido louco corre junto e ainda me chamam pra eu me sentir envergonhada... O que importa mesmo é a nossa felicidade. São as pequenas coisas como você diz!!!

    Obrigada por me abrir os olhos!!!

    Nada é por acaso. Você já aprendeu muito com o Lucas, e ainda vai ensinar muitas mães, que assim como eu, não dão o devido valor a seus filhos... Por mais que eu achasse que super valorizava meu filho, percebi que simplesmente só queria fazer ele ser só mais um na multidão... e isso não é justo com ele!!! Ele é único, assim como seu Lucas, como o Pedro, como nós... ninguém tem que ser "copia" de ninguém mesmo!!!!

    Um grande abraço, e boa sorte na sua caminhada!!! Creio que o Lucas não poderia ter escolhido mãe melhor, ele ainda vai se desenvolver muito!!!

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  3. Oi Lygia, que bom que gostou. Fico feliz por vc pensar assim depois de ler o meu relato. Agora vá correr junto com o seu marido e o seu filho no mercado, que se dane o que os outros pensam, sejam felizes com as pequenas coisas. Aproveite o seu menino, cada passinho, cada nova palavrinha, cada arte, cada malcriação, rsrs. Bjos

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  4. Obrigada Mi. E seguimos...! Bjos

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  5. Karen, realmente lindo e emocionante o que vc escreveu...
    Como a gente é boba quando nos envergonhamos do nosso pequeno pq ele teve mais uma crise de choro no shopping pq não deixamos ele correr... Hoje, graças ao texto escrito por vc, vejo dois erros aqui: Não deixar o menino correr e, depois sentir vergonha pelo choro (aos berros) dele...
    Amiga, obrigada por abrir nossos olhos... realmente são nas pequenas coisas que somos felizes!
    Com certeza, o Lucas, não poderia ter mãe melhor... Deus te abençoe, te dê sabedoria para lidar com todas as coisas!
    Um beijão pra vc e para o Lucas...

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  6. Obrigada Lilian! Divirta-se com as artes do seu pequeno e seja feliz! Bjs

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  7. Karen, que artigo maravilhoso! Estou aqui chorando tanto com suas palavras e colocações que mal consigo escrever. Sou fisio e atuo na área de neuro e desde que comecei a trabalhar com pessoas especiais, aprendi muito sobre as "pequenas grandes coisas da vida"... entendo perfeitamente o que quer dizer... Lindo, lindo! Deus abençoe sua vida e a do Lucas, que não veio para aprender e sim para nos ensinar! Beijos

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  8. Obrigada! A vida nos ensina muita coisa né? Bjs

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  9. nossa Karen realmente seu texto emociona e faz derramar algumas lagrimas, mas acima de tudo, acho que o mais importante e talvez ate o abjetivo dele, é fazer cada mãe e pai pensar em como estão tratando seus filhotes, sem aproveitar essas pequenas coisas, e começar a mudar nosso comportamento. e começo hoje a mudar algumas coisas aqui em casa ! beijos

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  10. Fiquei extremamente tocada com esse texto, Karen. Foi um choque de realidade para mim...justamente hoje estava com a mente cansada...pois preciso fazer repouso vocal ate março, quando gravarei meu cd e estou com problema na voz e cuidar do meu filho de dois anos, bem levadinho, impossibilita o silencio. Mas antes mesmo de ler esse texto, eu ja estava refletindo sobre isso...sobre o valor da saúde dele...e voce escrever isso so confirmou ao meu coração...todo esforço, renuncia, sacrificio é valido por eles...e eu posso dizer que nem tenho luta. Me quebrantou muito ler isso...Deus te abençoe e te surpreenda nos proximos anos. Eu creio num Deus que faz o impossivel. Um grande beijo...e obrigada por sua sinceridade...

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  11. Realmente Alê, desde que eu li o artigo pela primeira vez me levou a essa reflexão também.

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  12. Obrigada Thais, e melhoras. Bjs

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