sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Síndrome de Down - by Thay

Olá meninas....

Vamos falar um pouquinho sobre essas pessoas tão especiais?

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A síndrome de down (SD) é um distúrbio genético que pode afetar qualquer raça, sexo ou etnia que leva a um atraso do desenvolvimento tanto motor como mental. Distúrbio causado pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso, também conhecida como Trissomia 21.

Foi descrita em 1866 pelo médico inglês John Langdon Down e, em 1959, Jerôme Lejeune, descobriu que tratava-se de um fator genético.

Estudos apontam que, em média, a cada 800 gestações, 1 é portadora da síndrome, sendo que as chances aumentam para gestantes de idade avançada.

Em uma célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. As pessoas com SD possuem 47 cromossomos, sendo que o cromossomo extra é ligado ao par 21.

A alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD possuem a trissomia 21 simples, isso significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Existem outras formas de SD como: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

Os estudos ainda não apontam os motivos desta disfunção, mas garantem que não há diferença entre raças, somente observam que as chances são maiores em gestações de mulheres com mais de 35 anos. Contradizendo este estudo, observa-se que a porcentagem de bebês com SD é maior em mulheres mais jovens. Isso porque mulheres mais jovens engravidam com mais frequencia.

A SD, por ser uma alteração cromossômica, pode ser detectada em exames clínicos como a amniocentese ou a biópsia do vilo colorial.

Amniocentese - pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação.

Biópsia do vilo colorial - coleta de um fragmento da placenta.

Os dois exames detectam a SD e outras cromossopatias.

A ultrassonografia também pode ajudar para detectar a SD, através de marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal que pode ser realizado após a 10 semana de gestação. A ultrassonografia não é considerada diagnóstica.

Não existe grau de SD.

Há um estudo que diz que 50% das crianças com SD possuem problemas cardíacos, precisando, assim, de intervenção cirúrgica nos primeiros anos de vida.

alteracoesgeneticas.blogs.sapo.pt
Uma criança com SD não necessita de cuidados diferenciados das outras crianças. Somente é recomendado que ela seja muito estimulada para ser independente.

Não apresenta nenhuma co-relação com a linguagem, ou seja, não havendo qualquer outro comprometimento, a criança irá falar. Contudo, há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado no decorrer da infância e no surgimento das primeiras palavras.

As crianças podem sim andar, mas devido a uma deficiência no desenvolvimento motor pode haver um atraso em relação às outras crianças.

Muitas pessoas costumam dizer que a pessoas com SD são agressivas, porém não podemos generalizar pois cada indivíduo tem sua característica. Isso vale também para os que pensam que todos os portadores de SD são carinhosos.

O portador do SD não tem a sexualidade aflorada como muitos dizem. A sexualidade deles é igual a de todos os outros. O que muito acontece é que as pessoas pensam que os SD não tem sexualidade e não passam a educação adequada, causando, assim, comportamentos inadequados.

Em virtude da baixa resistência do sistema imunológico, os portadores da SD costumam adoecer com mais frequencia nos primeiros anos de vida, suscetíveis à infecções principalmente no sistema respiratório e digestivo, constipação intestinal, maior predisposição a gripes e resfriados.

Vale lembrar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados. Infelizmente, por não ser uma lesão, não tem como o quadro ser modificado.

Estudos apontam que a maioria das pessoas portadoras de SD apresentam correlações com o aumento de peso chegando a obesidade. Outro quadro normalmente visto nesta população é a diabete. 96% das mulheres adultas com SD sofrem de obesidade enquanto que o índice para os homens chegam a 71%. Algumas pesquisas apontam a uma taxa metabólica basal diminuída causada pela disfunção tireoidiana. A hipotonia muscular também foi apontada como motivo de provocar obesidade pois a baixa atividade muscular gastaria menos energia.

Uma pesquisa comparou crianças portadoras da SD que vivem com sua família com as que vivem em abrigos. Os resultados mostraram que as crianças que vivem com suas famílias possuem o índice IMC elevado, o que levava ao sobrepeso. Já as crianças do abrigam realizavam mais atividades física e, com isso, maior gasto energético.

Interessante dizer que o aumento de peso, normalmente, ocorre até os 30 anos e depois ocorre o declínio do peso. Sendo assim, o acompanhamento de um nutricionista durante toda a vida é essencial.

Estes problemas de saúde podem ser melhorados quando a pessoa recebe uma alimentação adequada. Saber alimentar a criança significa fornecer alimentos que contenham os nutrientes necessários e indispensáveis ao seu desenvolvimento, em quantidades adequadas e suficientes, a fim de manter o organismo equilibrado e saudável.

www.obesidadecontrolada.com.br
Devemos olhar as pessoas com síndrome de down em sua sua singularidade, para que possa ter pleno desenvolvimento enquanto sujeito.

Recentemente, foi filmado um longa onde os protagonistas são portadores de SD. O filme, "Colegas, o Filme", aborda, de forma inocente e poética coisas simples da vida através dos olhos de 3 jovens dom Síndrome de Down. Eles se comunicam basicamente através de frases célebres de cinema, resultado dos anos em que trabalharam em uma videodeca. Os amigos, inspirados no filme Thelma & Louise, resolvem fugir no carro velho do jardineiro em busca de seus sonhos. Nesta viagem, enquanto experimento o sabor da liberdade, envolvem-se em inúmeras confusões e aventuras como se a vida não passasse de uma eterna brincadeira.

O filme faturou o Kikito no festival de Gramado!!

Muito se questiona sobre a parte intelectual do portador da síndrome de down, a inserção na sociedade e escolas tradicionais. O desenvolvimento é igual das demais crianças? Eles precisam de atividades específicas? Para nos ajudar um pouco nessas dúvidas tão frequentes, conversei com a professora de Ciências Biológicas Íris Zattoni Magaña que teve a oportunidade de ensinar e aprender com um SD e, gentilmente, nos deu uma entrevista.

"Sou formada em Ciências Biológicas (Bacharel e Licenciatura) e fui professora da rede de ensino no ano de 2010, tendo aulas atribuídas de Ciências para a 8 série (atual nono ano) numa escola de ensino Fundamental II da Zona Norte de São Paulo. Uma de minhas aulas contava com 46 alunos, dentre eles, uma portadora de Síndrome de Down, a qual lhe darei o nome fictício de Júlia, que na época tinha a idade de 17 anos.

Primeiramente, a maior dificuldade que tive em sala de aula foi conseguir entreter 45 adolescentes de 14 a 17 anos, acostumados com mídias digitais, apenas com giz e uma lousa, que é o material fornecido pelo Estado de SP. A escola também possuía em suas dependências uma sala de vídeo e datashow, mas a burocracia para conseguirmos utilizá-los era muito grande, com necessidade de justificativa do uso e agendamento prévio, devido a procura dos demais professores. Porém, graças à criatividade, atividades lúdicas, jogos e muito bom humor eu geralmente conseguia atrair a atenção dos alunos e o mais importante: eles se interessarem pelo assunto abordado.
 
www.blogcolegasofilme.com
Todavia, como a grande maioria dos professores de nível fundamental II, não possuo especialização para trabalhar com aprendizagem de crianças especiais, e esse foi o meu primeiro desafio ao me deparar com Júlia. Em todo ano letivo, a escola, em nenhum momento, através de sua coordenação pedagógica ou direção, auxiliou-me em como tratar, motivar ou melhorar o desempenho de Júlia, ou tampouco me incentivou com esse desafio. A própria escola não somente estava totalmente despreparada para receber alunos especiais, como também tratava o assunto com desinteresse: quando questionei à diretora como trabalhar com Júlia devido à minha inexperiência, ela simplesmente me respondeu "nada de mais, lance no diário a média cinco e a gente aprova, não esquente a cabeça". Eu sofri com essa decisão, mas infelizmente foi praticamente o que eu fiz, pois não havia como eu fazer mais pela Júlia.

O que notei nesse período foi, principalmente, a atenção que Júlia exigia dos professores. Se lhe tivessem destinado um tratamento diferenciado desde a mais tenra idade, Júlia com certeza teria tido um melhor desenvolvimento acadêmico, pois ela tinha potencial; mas isso é impossível nem classes numerosas como a que encontramos nas escolas públicas.

Algumas características eram muito peculiares na Júlia: quando lhe era destinada a atenção devida, ela se interessava tremendamente pelo assunto, focando na questão e acabava desenvolvendo a atividade, muitas vezes de forma satisfatória, alcançando os objetivos pretendidos. Todavia, sua maior dificuldade era a capacidade de interpretação de texto e entender o que era pedido nos exercícios, e essa deficiência eu afirmo tranquilamente que foi ocasionado pela ausência de educação apropriada em todo o seu desenvolvimento.

O portador de Síndrome de Down tem a necessidade de ser estimulado e motivado de foma diferente desde a primeira idade, pois desta forma, é perfeitamente capaz de se desenvolver e evoluir como uma criança sem a síndrome. No entanto, esse tratamento especial não é feito em escolas convencionais, principalmente às públicas, devido à falta de professores e equipe pedagógica preparados, além do número excessivo de alunos em sala de aula, que impossibilita a atenção especial que esses alunos necessitam.

Considero muito importante a inserção do portador de Síndrome de Down ou de outra necessidade especial na sociedade. Porém, o indivíduo especial deve ser preparado através de uma educação especial, que supra suas necessidades e dificuldades, inerentes em cada caso. O discurso de que as escolas convencionais devem receber alunos especiais é muito bonito e romântico, mas na prática não funciona, e vou mais além: a experiência que eu tive mostrou que a criança é prejudicada com esse tipo de inserção."

Em contrapartida, temos uma reportagem no site do Bom dia Brasil abordando a inserção de portadores de SD que chegaram à faculdade.
 
Espero que tenham gostado.

Xoxo

Thay


Fontes: www.fsdown.org.br, www.brasilescola.com, www.blogcolegasofilme.com, www.biobioobesidade.blospot.com.br

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